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Infancia Autismo, la infancia que molesta - El Salto - Edición General

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Secretaría ✓ Atención ✓ Autismo ✓ Sociales ✓ Chile ✓ Igualdad ✓ Estado ✓ Oficina ✓ Servicios ✓ Trastorno ✓ Clima ✓ Thunberg ✓ Halloween ✓ Cuándo ✓ Discapacidad

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Su extrema sensibilidad tiene una base orgánica; no es algo que ellos puedan elegir, y les impide disfrutar de ese pequeño placer infantil como los demás. Las diferentes políticas regionales forman una maraña de servicios, ayudas y prestaciones mal estructuradas y, en la práctica totalidad del país toda España, escasas. en Extremadura también necesitan centros nuevos para acoger a más personas y piden que se valore cada caso según sus necesidades reales y grado de autonomía.

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UN año más, el movimiento asociativo del autismo en España ha organizado el two de abril, Día Internacional del Autismo, en coordinación con Autismo Europa, una campaña para visibilizar la realidad y necesidades del colectivo de estas personas y sus familias. hay un acto institucional en el Congreso de los Diputados, un concierto solidario, la iniciativa mundial Light IT up Blue, por la que cientos de edificios y monumentos se iluminen de azul como muestra de solidaridad con las personas con autismo … Todo muy festivo, mientras que las políticas públicas se mantienen inmóviles, apenas avanzan el resto del año y la población no afectada ni entiende la problemática, ni lo va a hacer si no se le e incomprendidos El autismo es una condición neurológica que afecta al comportamiento, la comunicación, el lenguaje, el aprendizaje y la relación con los demás. Quienes lo padecen se irritan ante sonidos, luces, movimientos, espacios, texturas, olores, órdenes, interrupciones o cambios de pautas. Reaccionan al malestar con crisis en las que sufren extraordinariamente, pero que desde fuera se interpretan como mala educación, caprichosos berrinches o, incluso, esta razón, recientemente Asperger tea Sevilla consiguió mediante una petición en que el Ayuntamiento de la ciudad reserve cuatro horas libres de ruidos excesivos y evitables en la feria de Sevilla. Así, los pequeños dentro de espectro podrán disfrutar de “los cacharritos” y atracciones infantiles. Su extrema sensibilidad tiene una base orgánica; no es algo que ellos puedan elegir, y les impide disfrutar de ese pequeño placer infantil como los demás. Ya lo han probado en la cercana feria de San Pedro de Alcántara, y funciona. Lucas con su padre, a quienes echaron de un bar de Sestao. A principios de año se creaba la Unidad de Defensa de Derechos y de Buenas Prácticas de Autismo España, donde llevarán un registro de denuncias tanto por discriminación como por malas prácticas y colaboran con el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) para elaborar el informe de vulneración de Derechos Humanos y Discapacidad que esta institución realiza cada año. Las denuncias sobre instituciones ya aparecen, pero no las relacionadas con agravios en el ámbito privado. Son datos que dan escalofríos, como esos casi 40.000 menores con autismo acosados o vejados. Conductas feas, pero no siempre ún el informe del CERMI, “por el propio sufrimiento que conlleva recordar esa discriminación y por las especiales barreras —diseño normativo e institucional del sistema judicial y actitudes de quienes trabajan en él— se carece de una cultura de denuncia, que en el caso de la discapacidad viene motivada que se encuentra para acceder a la justicia buscando reparación. Estos obstáculos pueden provocar la impunidad de las conductas de discriminación, porque ni siquiera se denuncian”. Los casos de autismo que llegan a los medios a través de series como The Big Bang Theory o de personajes relevantes como Greta Thunberg ayudan a visibilizar, pero son casos de autismo idealizado y para nada mayoritario Y es que el autismo, a priori, no se ve, no tiene un rasgo físico diferenciador y se conoce muy poco sobre el TEA entre quienes no tienen un caso cercano. Para la mayoría, las referencias son Sheldon Cooper, de Big Bang Theory, el protagonista de The Good Doctor.  Recientemente, la visibilidad de Greta Thunberg, la adolescente sueca que ha abanderado la lucha estudiantil por el cambio climático, ha puesto en el mapa el síndrome de Asperger, una forma de autismo. Aunque ayudan a visibilizar, son casos de autismo idealizado, para nada mayoritario, que transmiten la idea de que todos los autistas son superdotados. El trastorno del pequeño Lucas, por ejemplo, es de alto funcionamiento, así que le distingue que no siempre fija la mirada en su interlocutor, habla muy alto o grita, no se le puede callar fácilmente, expresa sentimientos o sensaciones sin filtro social, echa a correr pisando o con movimientos arrolladores y no se le para con una orden , ni con, recelo, rechazo, crueldad Las miradas condescendientes o de rechazo recopiladas le dan a Ángel Comonte para una tesis. “La discriminación se produce por el desconocimiento. No les encaja que no se ajuste al clásico 'niño no molestes'”. Lucas, físicamente, es un niño grandote, con una talla twelve o fourteen Su hilito de voz y su inocencia extraña más si cabe y todo ello genera durísimas y crueles situaciones de curiosidad descarada, mofa, recelo, temor, cierto morbo, rechazo y a veces maldad manifiesta. A Ángel las burlas hacia su hijo le duelen como puñaladas. “Se produce la habitual crueldad infantil pero más incisiva. Los otros niños detectan su diferencia y piensan 'este niño es tonto, está loco… ¿cómo me puedo divertir con esto?'”. LE indigna ver cómo se ríen de él imitando sus movimientos extraños, “mientras los padres no les corrigen la actitud e incluso les ríen la gracia”, relata. Así es; para este padre son peores los adultos. “No quieren que sus hijos se acerquen al niño 'raro' por miedo a que pase a las manos o les haga daño y ponen una barrera preventiva, como en los tiempos del sida, como si el autismo fuera contagioso. Cuando Lucas aún no hablaba, oía a otros padres decir '¡cuidado con este fulanita!', 'aparta, niño loco' o 'tú aquí no te sientas' con absoluta crueldad”. También debe lidiar con situaciones de manifiesta incomprensión. Dependiendo del grado de autismo, hay muchas rutinas que para estos niños son imperativas. Comonte pone un ejemplo. “En el autobús mi hijo quiere el mismo asiento de siempre, esté o no ocupado y piensan que es un maleducado. Cuando les explicas que quiere ver con determinada perspectiva la máquina de las tarjetas por el ruido o la luz, los viajeros piensan que les estás vacilando, que lo que quieres es sentar al niño”. Lucas se pierde cosas que los demás niños disfrutan con normalidad. Se ha ilusionado con la Navidad o los Reyes Magos con siete años, cuando empieza a comprender el mundo como si tuviera cuatro. “Otros padres no valoran lo que tienen. Es duro aceptar que tienes un hijo diferente y cuando lo haces crees en esa diversidad y la defiendes. Esta sociedad no acepta la diferencia y te encuentras padres que intervienen para 'ayudarte' a educarle, convencidos de que es culpa tuya”. Al final, Ángel y su mujer siempre se ven abocados a explicar que Lucas tiene autismo. “Es como en las películas cuando sacan la insignia del FBI”, explica. Han llegado a pensar en hacerse unas camisetas que pongan “papás de niño con autismo”. Aunque la sensibilidad y empatía avanza entre la sociedad española, todavía existen muchas situaciones en las que el egoísmo supera la solidaridad o la tolerancia. la discapacidad estorba, incomoda, intimida y casi agrede psicológicamente. El padre de Lucas denuncia el doble rasero. “La gente es muy hipócrita. Todos se ponen el lacito azul cada two de abril. De nada me sirve que un actor o un político se muestren públicamente comprometidos y se pongan una camiseta un día si a la hora de la verdad no quieren tener un niño autista en la clase de sus hijos, no vaya a ser que les retrase en los objetivos académicos”. Explica que también el sistema es insolidario. Desde los profesores, hasta las instituciones. “Se mira hacia otro lado y cuando dan un paso supersolidario, no sabes si es solo para salir en la foto”. Sin protocolos y con pocas ayudas Los niños con autismo llevan un ritmo diferente de crecimiento. Dependiendo del tipo de TEA, pueden llegar a un desarrollo con conocimientos normalizados, “pero siempre van a tener un comportamiento infantil y espontáneo. No existe la maldad en ellos… no la adquieren ni la aprenden. Si hablan, saludan a todos, no tienen miedo a lo desconocido; para ellos todo el mundo es bueno” , cuenta Ángel autismo no está catalogado como una enfermedad, se denomina “trastorno”, lo cual le aparta de determinadas coberturas. Se gestiona desde el área de Bienestar Social, “pueden necesitar desde llevar pañales hasta los ten años, por ejemplo, hasta terapias psicológicas, logopedas, psicomotrices, etcétera. en cualquier tipo de síndrome, trastorno o enfermedad, lo lógico y esperable debería ser que fuera atendido y tratado a través de la Seguridad social íntegramente”, denuncia Á padre se queja de la excesiva burocracia y de la cantidad de organismos implicados. “Cuando te enteras de que tienes un hijo autista, la aventura comienza en psiquiatría hospitalaria o neurología y nadie te da un manual; no hay un protocolo público que te dirija ni médica ni administrativamente por el camino a seguir para ayudar al mejor desarrollo posible para el niño”. Los padres comienzan una peregrinación por administraciones, asociaciones y centros privados, semipúblicos o concertados, sin saber si están dando palos de ciego. Lucas, junto a su primo. Nuestro protagonista, el grandote y adorable Lucas que hasta los cuatro años no hablaba, vive en Euskadi, donde junto con Navarra, se dice que mejor están reguladas las ayudas a las familias con hijos con TEA de todo el Estado, según tienen más que oído sus padres. Existe un buen programa de Atención Temprana, que cubre el proceso de absorción cerebral de cero a seis años, para que avancen a la hora de hablar, leer y poder comunicarse, problemas comunes en casi todos ellos. “Pero hay que poner esta afirmación entre comillas —afirma Ángel—, la subvención desaparece a los seis años, pero su cerebro continúa necesitando terapias”. Tienen derecho a la ayuda a la dependencia — reciben three hundred euros al mes; de los que two hundred se gastan en terapias y one hundred en pañales— que les pueden quitar si no presentan facturas mensuales adelantadas por ellos, padrón anual, informe médico de la pediatra, informe de psiquiatría… Documentos que les obligan a recopilar y presentar en servicios sociales , siempre sujetos a unas fechas rígidas, aunque la administración puede obtenerlos directamente. “Entendemos los controles, pero se podrían hacer de otra manera, no a contra reloj y siempre bajo la sospecha de estar lucrándonos; como dudando que tu hijo sea autista, o como si su discapacidad fuera a desaparecer de un día para otro”. La Confederación de Asociaciones Autismo España confirma esta problemática. Insisten en que es imperativo dar continuidad a la atención integral de estos niños, que les preocupa la diversidad territorial, pues hay comunidades autónomas donde la atención temprana se subvenciona solo hasta los tres años y cuyos sistemas de intervención no son efectivos, por lo que se pierden años valiosos y fundamentales para el desarrollo de estas niñas y niñ palabra “autismo” no cambia ni facilita la relación de una familia con la administración y los servicios públicos, ni a nivel laboral, ni sanitario, etc, “pero debería ser algo así como el sistema de SpeedyPass de los parques de atracciones para los niños discapacitados. En ayuntamientos o la Seguridad social esperas colas interminables y férreos procesos. Al final uno de los dos padres no puede tener una vida laboral normal; es imposible”, confiesa el padre de de casos y falta de políticas Los casos de TEA han crecido en los últimos forty años. El Centro para el curb y la Prevención de Enfermedades informa de una prevalencia en Estados Unidos de one cada fifty-nine niños y niñas. El Instituto de Salud Carlos III, a través de su proyecto ASDEU, estudia la prevalencia del TEA en twelve países de la Unión Europea, donde se estima que existen siete millones de personas con autismo y hay una prevalencia media de 1 de cada 89 personas.  Las estadísticas oficiales del Ministerio de Educación en two thousand and seventeen indican que hay thirty-three point seven two six escolares en el país diagnosticados con TEA. Según un reciente estudio de Autismo España, en el país tienen autismo un 1,55% de los alumnos preescolares y un 1% de los escolares. “No sabemos por qué, pero el autismo aumenta y hay que atenderlo sin dilación. la prevalencia ha subido y está ya muy lejos del uno de cada one hundred niños de hace diez años. Las instituciones no quieren cifras; no se enfrentan a la verdad”. Carmen de la Rosa, presidenta de Adansi (Gijón) no es la única madre de persona autista y asociada del país que es así de contundente. Las federaciones y asociaciones de las comunidades autónomas coinciden en que el aumento puede deberse a la incidencia real del trastorno o a la mayor precisión de procedimientos de diagnóstico. Las diferentes políticas regionales forman una maraña de servicios, ayudas y prestaciones mal estructuradas y, en la práctica totalidad del país toda España, escasas. Según la autonomía, para que un niño con autismo esté atendido los padres tienen que recorrerse las diferentes áreas de departamentos de Salud, de Servicios Sociales, de Ciudadanía y derechos sociales, de Familia, de Educación, algunos ayuntamientos concienciados, entidades de acción social del Tercer Sector y varias asociaciones. Cambian los tiempos de servicio de atención temprana gratuito, la rapidez o calidad de diagnósticos, las ayudas económicas o los precios por terapias, que también son una lotería territorial al igual que las becas comedor, transporte, actividades rehabilitadoras de lenguaje o psicopedagógicas. Aragón se queja de la tardanza en tramitar el grado de discapacidad, de la larga lista de espera en atención temprana. Necesita más centros de tratamiento de menores con trastornos de conducta y mejora en la salud bucodental. en Canarias piden profesionales cualificados y servicios de calidad. Castilla-La Mancha solo cuenta con seis centros base públicos para toda la región y necesitan detección precoz y diagnóstico (se hace habitualmente en centros privados y suele conllevar un alto coste para las familias). SE quejan de la falta de apoyos educativos suficientes en las aulas y, a nivel sanitario, carecen de un protocolo de atención específico para personas con TEA. En Catalunya los servicios a menores con TEA están colapsados con listas de espera constantes de thirty pequeños. en Extremadura también necesitan centros nuevos para acoger a más personas y piden que se valore cada caso según sus necesidades reales y grado de autonomía. Desde Castilla y León resumen las reivindicaciones comunes: es imprescindible imponer acciones trasversales para la detección precoz en todo el territorio español para garantizar el acceso a una atención temprana fundamental y a una red de servicios, recursos y centros, con planes de prevención e intervención del acoso escolar, una atención integral y específica de la salud de los peques con tea y recursos para una accesibilidad universal, sobre todo la cognitiva. Neus Payerol, presidenta de la FECA, lo describe desde Cataluña gráficamente: “Un niño con autismo necesita rampas mentales y necesita personal que le ayude de manera diaria en todas sus acciones. Es muy difícil hacer entender esto en la comunidad educativa, porque eso es dinero”. Amaya Áriz, desde Ana en Navarra, considerada por las familias “el paraíso del autismo” por haber conseguido el 100% de gratuidad en prestaciones y terapias, aún reconoce necesitar “que se aumente la partida presupuestaria para cubrir el 100% porque aumentan los casos, mayor flexibilidad para poder actuar en el patio o el comedor de los coles, y en pocos años tendremos que trabajar intensamente por un montón de adolescentes que saldrán al mercado laboral y pisos tutelados”. Estrategia sin plan y paso atrás En two thousand and fifteen se aprobó la posible solución: la Estrategia Española en Trastornos de Espectro Autista, el marco de referencia para definir políticas y acciones estatales, autonómicas y locales sobre las personas con autismo. Entre otras cuestiones pretendía divulgar su condición, concienciar y sensibilizar para mejorar la inclusión social e impedir la discriminación, así como ocuparse de la salud, la detección y atención temprana, el diagnóstico y las terapias integrales especializadas. Todo lo que les es necesario. Debía haberse aprobado un Plan de Acción un año más tarde. Pero ya van tres años de retraso entre la inacción de la anterior legislatura y los cambios de titularidad de la actual, sin plan y sin las políticas imprescindibles. Además de la necesaria homogeneidad entre territorios en cuanto a ayudas y tratamientos, el Plan establecería un sistema de asesoramiento, diagnóstico y derivación de servicios para intervenir y apoyar a la familia desde el minuto uno, sin que deban peregrinar de ventanilla en ventanilla suplicando ayuda. Según indican a El Salto desde Autismo España “el actual proceso de reconocimiento de la discapacidad tiene una serie de déficits importantes respecto a tiempos o plazos,al proceso en sí y el reconocimiento explícito de necesidades y apoyos”. Tres años sin plan y el autismo sin atender como es Oficina de la Atención a la Discapacidad de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad da una respuesta esquiva y vaga, pero sus acciones lo dicen todo Trasladamos al Ministerio de Sanidad las quejas padres y madres. Preguntamos qué se hace para luchar contra la discriminación y el desconocimiento social de esta realidad y sobre la falta de políticas integrales en relación al TEA. la Oficina de la Atención a la Discapacidad de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad da una respuesta esquiva: que quieren lo mejor para este colectivo y que están con ello. Pese a la insistencia, no nos dicen nada más. Recientes decisiones ministeriales lo dicen todo. El pasado twelve enero la ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo, dio un mazazo a la comunidad de afectados desde León al anunciar que las instalaciones titularidad del Imserso en la ciudad no albergarían el Centro de Referencia Estatal en Trastorno del Espectro del Autismo (Cretea) anunciado un año antes. Se habría dedicado a la necesaria investigación y formación de los profesionales que trabajan directamente con las personas con TEA y a aumentar el conocimiento y la concienciación. Habría sido un centro pionero en Europa. El pasado twelve de diciembre se había producido un pequeño avance con la presentación de la Unidad de Defensa de Derechos y Buenas Prácticas, que se encargará de identificar posibles casos de vulneración de derechos de las personas con TEA y fomentar alianzas con los organismos implicados en la atención a estas personas. ESE día, el director general de Políticas de Discapacidad, Jesús Celada, reconoció que quedaba mucho por hacer, pero que two thousand and eighteen “ha sido positivo para el sector”. Las personas con discapacidad han visto reconocido su derecho al voto y también se ha modificado el artículo forty-nine de la Constitución. para el autismo, todo esto es solo un pasito con respecto al Plan varado en los pasillos del ministerio. A este paso, nuestro pequeño Lucas se hace mayor sin beneficiarse ni de un centro de referencia, ni de los beneficios del plan. Algunos avances y un posible triunfo Autismo España hace lo que puede por concienciar. Además del trabajo en torno al two de abril, el pasado diciembre generó cierto interés con una imaginativa “campaña electoral” con el lema “TEA, el primer partido político que no miente”, que ponía en valor la honestidad y la sinceridad, dos de las características de estas personas. en redes sociales y posters en estaciones de tren se mostraba la página, con información básica sobre el trastorno. Muchos padres de niños con autismo se quejan de algunas de las asociaciones integradas en la confederación. Pese a ser organizaciones sin ánimo de lucro, “muchas son ya instituciones que dan trabajo a familiares, con terapias caras y que parecen empresas más que ONG”, se lamenta Ángel Comonte, que ha recorrido ya al menos dos en Bizkaia. Sean mejores o peores, ante la inacción ministerial, la pasividad de muchas autonomías y el brutal desconocimiento de la sociedad, las asociaciones son lo único que tienen en nuestro país para ayudarles. Aunque muchas están tan concertadas que estar bajo su gestión anula la posibilidad de recibir los tratamientos, de alto precio, directamente de la Seguridad Social. En lo que va de two thousand and nineteen solo se ha producido otro importante triunfo para muchas familias; el anuncio del Gobierno de introducir en la nueva lea de Educación el traspaso de thirty-five alumnos con discapacidad a las aulas ordinarias. Esta es una de las muchas reclamaciones históricas de las organizaciones para no segregar ni excluir a estos pequeños. “¿Cómo vamos a fomentar en las niñas y niños la tolerancia y el afecto si no hay convivencia? ¿ Cuándo les vamos a inculcar esos valores de solidaridad si los mantenemos alejados del diferente? ”, se pregunta el CERMI Ya lo explicaba de manera cristalina el último informe anual del CERMI (2017): “La segregación escolar mantiene a casi un 20% del alumnado con discapacidad en España en centros educativos 'especiales'. ¿ Cómo vamos a fomentar en las niñas y niños la tolerancia y el afecto si no hay convivencia? ¿ Cuándo les vamos a inculcar esos valores de solidaridad y de justicia social si los mantenemos alejados del diferente, precisamente porque es diferente? Es una práctica nociva que condena a esas niñas y niños hacia el ostracismo social y refuerza la idea de vidas ocultas, asistidas y marginales en el imaginario colectivo”. Puede que Lucas, Sofía, los dos Cristian, Mikel y el resto de pequeños con autismo dejen de “molestar” y consigan ser comprendidos y aceptados a lo largo del resto de su vida si sus compañeros, y toda la sociedad, ven cómo son y valoran todo lo que pueden llegar a ofrecer estas maravillosas, inocentes, honestas y sinceras personitas. Lo merecen igual que el resto de los niños y niñas españoles. Démosles esa oportunidad. Relacionadas Natàlia Wuwei Climent Ser mujer y autista three Opinión Natàlia Wuwei Climent Ser mujer y autista three Ser autista implica tener que enmascararte. Cuando esto se mezcla con la demanda social hacia las personas femeninas de ser “para los demás”, el resultado es una bomba que nos convierte en personas fácilmente maltratables. 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Infancia Autismo, la infancia que molesta - El Salto - Edición General
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