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Um Valeria (1) zu retten, braucht es noch fast eine Million Franken - watson

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Forschung an Mastzellen

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Spenden und Menschenleben reten

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Zusammenfassung:    

Der Startschuss furs Crowdfunding fallt diesen Freitag und Samstag mit Konzerten von Dada ante Portas in Horw, Phil Dankner in Luzern und Harz in Zug. Ich verstehe die Eltern absolut, samtliche Optionen ausschopfen zu wollen, nur wurde ich von einem Medium diesbezuglich etwas mehr Objektivitat und weniger Plakativitat erwarten. Ich habe sehr wohl richtig gelesen, deshalb schrieb ich, dass es keinerlei Garantie fur eine Erfolgreiche Behandlung gibt, da es bisher erst bei Mausen funktionierte Gehen lassen tont schont sanft, im vorliegenden Fall hangt das Kind aber nicht an lebenserhaltenden Geraten, die man abstellen kann, sondern atmet selbststandig.

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Um Valeria (1) zu retten, braucht es noch fast eine Million Franken - watson
Bildquelle: https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/thumb/8/83/PVS-0-B.TIF/lossless-page1-120px-PVS-0-B.TIF.png    

Rund die Halfte des Betrags hat die Familie Schenkel uber die eigens gegrundete Valeria Association beisammen - dank eigenen Ersparnissen, Verwandten, Freunden, Bekannten und <>-Lesern. Die Boulevardzeitung hatte Ende zweitausendachtzehn uber das Schicksal von Valeria berichtet. Um die restlichen 900'000 Franken zu sammeln, haben Freunde der Kleinen nun die Kampagne <> ins Leben gerufen. Der Startschuss furs Crowdfunding fallt diesen Freitag und Samstag mit Konzerten von Dada ante Portas in Horw, Phil Dankner in Luzern und Harz in Zug. Gesammelt wurde bereits in Horw. So sind etwa Nachbarskinder von Familie Schenkel unter die Backer gegangen. Den Erlos aus dem Verkauf der Muffins, rund siebenhundert Franken, zahlten sie fur Valeria ein. Alexandra Schenkel sagt: << Der Zuspruch ist enorm beruhrend.>> Zumal der Gang an die Offentlichkeit die beiden viel Uberwindung gekostet hat. <>, sagt Mario Schenkel. << Dass wir nun finanzielle Hilfe von anderen Leuten brauchen, ist sehr unangenehm. >> Aber man tue es fur Valeria - und fur alle anderen Kinder mit dieser seltenen Erkrankung. Die Eltern sagen es so: << Die Liebe zu Valeria treibt uns an und gibt uns Kraft. >> Arbeiten gehen oder noch zuhause bleiben? Kommt drauf an, wie lange du ansteckend bleibst Abonniere unseren Newsletter Weil wir die Kommentar-Debatten weiterhin personlich moderieren mochten, sehen wir uns gezwungen, die Kommentarfunktion achtundvierzig Stunden nach Publikation einer Story zu schliessen. Vielen Dank fur dein Verstandnis! Die beliebtesten Leser-Kommentare Wie weit kann/soll die Medizin gehen. Eine 1,8 Millionen Franken teure Behandlung ohne Garantie, dass irgendetwas besser wird. Fur dieses Geld konnte sehr vielen armen Kindern ein gutes Leben beschert werden. Klar, als Eltern versucht man alles erdenkliche um seinem Kind zu helfen. Aber wenn ich das so lese: es wird weder sprechen noch laufen noch Emptionen zeigen konnen. Zudem wird es standig von Krampfen geplagt an welchen sie jederzeit sterben konnte. Highlight Als Vater eines Kindes mit ebenfalls einem sehr seltenen Gendefekt finde ich es jedesmal Krass zu lesen, was ein kleiner Defekt eines Gens fur schwerwiegende Auswirkungen haben kann. Es zerreisst mir jedes Mal das Herz, wenn man einfach nichts machen kann. Ich wunsche der Familie viel Kraft und hoffentlich kommt genugend Geld zusammen! Highlight Was mir ein wenig Sorgen macht beim Ganzen: Es ist eine Therapie, die in keiner Art und Weise am Menschen erprobt ist. Das Kind wird zum offentlichen Versuchskaninchen und es geht um sehr viel Geld. Highlight Interessant ware auch, was mit den eins Komma acht Mio genau passiert. Mit dieser Summe kann man ein Labor mir Doktoranden, Postdocs und Laboranten, sowie Reagenzien wahrend mehreren Jahren finanzieren. Auch Oligos und Zellkultur kosten nicht die Welt. Ein schoner Teil davon durfte direkt in die Kassen von Yale fliessen. Naturlich wird dadurch ermoglicht, dass andere Forscher unterstutzt werfen, die vielleicht auch irgendwann Highlight Wenn man bedenkt, dass man mit dem Geld tausenden von Menschen in Mocambique oder Jemen helfen konnte, kommt einem diese Sammlung hier schon unverhaltnismassig vor. Zumal die Erfolgsaussichten nicht gegeben sind. Highlight finde es unglaublich was sich gerade in der kommentarspalte abspieltnaturlich ist es viel geld was man unter anderen umstanden,,sinnvoller" einsetzen konnte. aber niemand hier der nicht ein todkrankes kind hat, kann das nachvollziehen. ware mein kind so krank - ich wurde das gleiche versuchen und ich finde es mutig von den eltern, wie sehr sie um ihr kind kampfen. Highlight Ich brauche kein todkrankes kind um das nachzuvollziehen. Jeder wurde fur sein Kind wohl ahnliches versuchen. Andert nur nichts an der Tatsache das man mit dem Geld sinnvolleres machen konnte und damit zB. auch deutlich mehr weder ein Kinderleben retten kann. Und auch Kinder die in der drei Welt verhungern haben fursorgliche, sie liebende Eltern, die genauso alles fur ihr Kind tun wurden. Nur konnen die meisten davon nicht einfach schnell ein Crowdfounding fur etwas z Nacht starten. Es ist diese Unverhaltnissmassigkeit und nicht die Fursorge der Eltern die stort. Highlight In Syrien, im Irak, in Jemen und anderen Kriegslandern sind in den letzten Jahren hunderttausende von gesunden unschuldigen Kindern getotet worden. Das interessiert hier niemanden. Ich finde es dekadent, soviel Geld fur eine unerprobte Therapie, welche das Kind nicht gesund machen wird, auszugeben. Highlight Bereits der Titel des Artikels suggeriert, dass bei Erreichen des Geldbetrages eine Heilung erreicht werden kann. Das ist doch reichlich illusorisch, handelt es si h doch um die Entwicklung eines Medikaments. Hier soll wohl bewusst auf die Tranendruse gedruckt werden, um die Spendenaktiin zu bewerben. Ich habe damit so meine liebe Muhe. Ich verstehe die Eltern absolut, samtliche Optionen ausschopfen zu wollen, nur wurde ich von einem Medium diesbezuglich etwas mehr Objektivitat und weniger Plakativitat erwarten. Highlight Schau, ich konnte es erklaren, ehrlich, aber es ware so einfach das niemand daran glaubt, und das ware die Grundvoraussetzung damit es funktioniert. Es gabe zwar anfangs Probleme, aber auf lange Sicht wurde es wohl klappen. Und es benotigt einen geistigen Quantensprung. Highlight @Gender Bender, du kannst noch lange daran glauben, dass die Erde eine Scheibe ist oder dass du fliegen kannst indem du mit deinen Armen schlagst. Dein Glaube wird nichts davon wahr werden lassen. Umgekehrt musst du nicht an die Physik glauben, und trotzdem fallt der reife Apfel zu Boden. Highlight @Evan : Sie schreiben da irgendwas von Scheibe, Glaube und sonstige Tollheiten, das Ganze mit einem Schuss Physik. Erzahlen sie mir doch bitte uber ihr Wissenschaftsverstandnis. Sie sind so frei und wenn moglich mit Prazision, Stringenz und vor allem einer nachvollziehbaren Logik. Fur mich kann ich sagen, dass ich ein eher differenziertes Verstandnis dieser Dinge habe, was auch bewirkt, dass ich nicht mehr genau definieren kann was Wissenschaft ausmacht. Objektivitat ist ja die irrige Annahme, dass Beobachtung ohne Beobachter moglich sei. Fragen uber Fragen? Highlight @evan: Ich habe nicht angefangen. In sieben Zeilen ihrer Schreibe kommt Glaube drei mal vor. Und was die moderne Wissenschaft auszeichnet, haben sie auch nicht gesagt. Sie liegen richtig mit "omnes determinatio est negatio", Wissenschaft ist nicht Glaube. Aber mehr ware besser. Und ich entnehme ihren Antworten, dass sie kein Wissen uber Wissenschaft haben, sondern eher einfach daran glauben. In der Art, dass Wissen fur sie richtiges Meinen bedeutet. Sie sind damit in guter, weil in mehrheitlicher, Gesellschaft. Verstehen sie? Highlight Bestrafen wir doch nicht das Kind fur einen Vater, der vieles noch nicht begriffen hat im Leben. Muss sagen, solche Aussagen treiben mir die Zornesrote ins Gesicht aber ist typisch fur die FDP. Werde dennoch spenden. Interessant ware zu wissen, was die Parteikollegen so gespendet haben und ob sie das uberhaupt taten. Konnte man genauso von den 160'000 Fr. sagen, welche kurzlich fur die Verpflanzung eines alten Baumes ausgegeben wurden (der schlussendlich doch gefallt werden muss). Spenden ist freiwillig und der Spender darf selbst bestimmen. Wenn ich richtig verstanden habe, atmet Valeria selbststandig. Verzicht auf Behandlung bedeutet also nicht, dass sie schnell und sanft stirbt, sondern dass sie noch Jahre an diesen schmerzhaften Krampfen leiden wird. Highlight No name, der Punkt ist doch auch, dass damit Forschung betrieben wird und ahnliche GenKrankheiten auch ahnliche Therapien brauchen. Somit wurden in Zukunft noch viele Kinder gerettet werden. Aber gunstiger. Ein wenig vorausschauend denken hilft manchmal um Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu sehen. Highlight Was mir ein wenig Sorgen macht beim Ganzen: Es ist eine Therapie, die in keiner Art und Weise am Menschen erprobt ist. Das Kind wird zum offentlichen Versuchskaninchen und es geht um sehr viel Geld. Highlight Klinische Studien am Menschen, ja, das nennt sich so. Wenn's gut lauft, was sehr zu wunschen ist, gibt's ein riesiges Trara. Dabei hat noch niemand eine Ahnung uber die Langzeitwirkung. Und sollte die Sache nicht gut ausgehen oder die Eltern wollen plotzlich nicht mehr Wieviel wird dann vertuscht, Druck ausgeubt? Highlight Bei gerade nur 100 betroffenen ist es leider schwer verlassliche Infos zu erhalten und eine Standardtherapie zu Entwickeln, dazu fehlt ja auch das Geld da die Therapie nie Geld einbringen wurde (ja die Nebenwirkung des Kapitalismus). Die Therapie durfte also ziemlich der letzte Strohhalm sein fur das Kind Highlight Valeria ist eines von Milliarden Kindern. Fur Alexandra und Mario sowie viele Freunde ist sie jedoch der Stern ihrer Herzen. Liebe, Solidaritat und Hoffnung machen die grosse wie unsere kleine Welt lebenswert. Als vor knapp 18 Jahren unsere acht Tage alte Tochter zur Neonatologie der Uniklinik gefahren wurde, ereignete sich am 11.9. 2001 jener schicksalhafte Tag, welcher die Welt veranderte. Unsere kleine Maus inmitten von Drahten, Schlauchen und Monitoren und gleichzeitig uberall die unfassbaren Bilder in New York. Beides unvergesslich. Highlight Eigentlich schon paradox: die Krankenkasse bezahlt die Behandlung von durch eigenes Verhalten (Rauchen, Ubergewicht etc.) verursachten Krankheiten. Aber die lebensnotwendige Behandlung eines Kindes, welches uberhaupt nichts fur seine Krankheit kann, wird nicht bezahlt. Ich weiss, wir haben hohe Gesundheitskosten, aber es tut mir weh, wenn ein Kind aus finanziellen Grunden sterben gelassen wird. Highlight Ich denke mal eine Behandlung wurde die kk schon bezahlen, das ist aber keine Behandlung an sich sondern es geht um die Entwicklung eines Medikaments. Wie gross ware den der Aufschrei wenn die kk die Pharmaindustrie finanziell unterstutzen wurde. Den auch die entwickeln laufend Medikamente die den Menschen helfen. Highlight Raucher und Ubergewichtige sind beliebte Ziele, aber man kann die Liste beliebig erweitern; Toff-Fahrer, Grumpi-Fussballspieler, Skifahrer, Karriere-Manager (Burnout). Das mit dem Finger auf andere zeigen lost das Problem nicht. Highlight @Madison : Paradox ist doch eher das Weltweit zich Milliarden in Rustung und deren Forschung, also in jede nur erdenkliche Spielart der Menschlichen Vernichtung investiert wird aber man Kranke gegeneinander Aufrechnet Wie weit kann/soll die Medizin gehen. Eine 1,8 Millionen Franken teure Behandlung ohne Garantie, dass irgendetwas besser wird. Fur dieses Geld konnte sehr vielen armen Kindern ein gutes Leben beschert werden. Klar, als Eltern versucht man alles erdenkliche um seinem Kind zu helfen. Aber wenn ich das so lese: es wird weder sprechen noch laufen noch Emptionen zeigen konnen. Zudem wird es standig von Krampfen geplagt an welchen sie jederzeit sterben konnte. Highlight Neutral betrachtet kommt bei mir der gleiche Gedankengang wie bei dir, wie lange und wann ist ein Leben lebenswert. Emotional und selbst als Vater erubrigt sich diese Frage. Ein sehr schwieriges und emotionale Thema, uber welches sich aber jeder mal ein paar Minuten Zeit nehmen sollte Danke fur deine ehrlichen Worte Highlight Sie setzen sich nicht in die Nesseln theoretisch, aber stellen eine unbequeme Frage, welche nicht gern gesehen wird. Die Frage wirft Werte und Normen in die Waagschale mit Geld und allgemeinen Interessen und in letzter Konsequenz mit der Funktion einer Gesellschaft. Highlight Das habe ich zuerst auch gedacht, aber dann kommt ja die Erklarung, weshalb sie nicht aufgeben: " Die Chancen fur eine erfolgreiche Behandlung schatzt Kaczmarek als sehr gut ein. Er sagt: << Wenn wir KCNT1-erkrankten Mausen ein Oligo geben, beginnen diese zu Laufen, zu Nesten und verhalten sich wie eine normale Maus.>> Die Eltern sind uberzeugt, dass er das Medikament noch dieses Jahr verabreichen kann. " Das wurde bedeuten, dass Valeria gemass Arzten ein Chance auf ein "normales" Leben hat. Als Eltern wurden viele genauso entscheiden. Highlight Bin genau Ihrer Meinung. In der Situation der Eltern ist es naturlich hart. Man muss allgemein aufhoren, jedes Leben um jeden Preis zu retten (z.b einen fünfundneunzig Jahrigen der einen Unfall hatte). Aber fast noch weniger Verstandniss hatte ich beim Fall mit dieser Bettina. Ich meine, sie kann nichts bewegen ausser einem Finger und dennoch pumpt man Millionen in ein Medikament.. Highlight Dann lesen Sie wenigstens richtig: Sie beschreiben den heutigen Zustand. Es besteht die berechtigte Hoffnung, dass Valeria dank des zu entwickelnden Medikaments ihre Beschwerden uberwinden und sich "normal" entwickeln kann. Uberdies stort mich Ihre Selbstgerechtigkeit. Denken Sie bei all Ihren (vielleicht auch vollig "unnotigen") Ausgaben daran, wie vielen Kindern man damit hatte helfen konnen? Als Familienvater kann ich Familie Schenkel nur allzu gut verstehen. Highlight Zumindest der Versuch mit den Mausen lasst doch sehr hoffen auf ein lebenswertes Leben. Hinzu kommt, dass ein Erfolg vielen Kindern in Zukunft helfen kann. Deine Gedanken finde ich gar nicht verwerflich. Wenn aber innert kurzester Zeit hunderte Mio fur eine abgefackelte Kirche gesammelt werden konnen dann darf es doch kein Problem sein, das Geld fur ein junges Menschenleben zusammenzukriegen. Ist die Gesellschaft diesen vom Schicksal getroffenen Eltern schuldig finde ich Highlight Deine Frage finde ich berechtigt, allerdings handelt es sich nicht einfach um normale Medizin, sondern um wissenschaftliche Studien wie sie tausendfach durchgefuhrt werden und deren Kosten z.T. noch um ein vielfaches hoher sind. Zweitens finde ich es nicht richtig, arme Kinder als Vergleich hinzuzuziehen. Klar konnte man das Geld benutzen, diesen zu helfen. Man konnte das Geld aber auch von irgendwo anders herholen und beiden helfen. Es gibt genugend ineffiziente Budgetposten, welche nur wenige, bereits gut gestellte Menschen begunstigen. @Oigen Wie gesagt, es geht ja hier nicht um selbstverschuldet oder nicht. Sondern darum dass dieses Medikament noch in der Entwicklung ist und dieses Baby eine Art,,Versuchskaninchen"Deshalb bezahlt die KK nichts. @w'ever Klar, ja, aber du musst auch die enormen Kosten sehen die hinter der Entwicklung eines solchen Medikamemts/Therapie stehen. X-Mitarbeiter die jahrelang geforscht haben. Da kommen halt enorme Summen zusammen. Aber ja, theoretisch hast du recht. Highlight @bansaighdear @Zerpheros Das habe ich sehr wohl gelesen. Aber das es bei Mausen funktioniert, das ist noch lange keine Garantie. Und in dieser Zeit, also bis dieses Medikament eingesetzt werden kann hat dieses kleine Geschopf 2 Jahre lang unendlich viel gelitten. Dass sich sowas auf Psyche usw auswirkt ist auch klar. Highlight @pilosphund Doch, ich habe 2 kleine Kinder. Und gerade deshalb zerreisst es mein Herz wenn ich diesen Bericht lese. Mein kleinster hatte 1 Woche lang Magen Darm Grippe und nun hat er Krampfe beim Stuhlgang bzw laut Arzten kann er das,,rumoren" im Darm nicht richtig einordnen und schreit jeweils 1-2x pro Tag ca 5-15min lang extrem laut, so dass es mir als Vater fast das Herz zerreist, aber man kann nichts machen. Wenn ich mir nun vorstelle, mein Kind hatte seit uber einem Jahr Tag und Nacht Krampfe bis zum Atemstillstand, dann frage ich mich ob es nicht besser ist dieses Kind gehen zu lassen Highlight @Goldcobra Sehe ich ahnlich ja. Wobei diese Frau selber entscheiden kann, dass sie Leben will, dieses kleine Madchen jedoch nicht. @Ruffy Nein! @Magnum44 Klar, aber trotzdem. Das kleine Madchen kann nicht reden. Vlt ware es froh, gehen zu konnen. @Judge DreddJa, da hast du absolut recht. @Lutz PfannenstielIch bin selber Familienvater und gerade deshalb schmerzt es mich, wenn mein sein Kind beim standigen Leiden zusehen muss. Ich habe sehr wohl richtig gelesen, deshalb schrieb ich, dass es keinerlei Garantie fur eine Erfolgreiche Behandlung gibt, da es bisher erst bei Mausen funktionierte Gehen lassen tont schont sanft, im vorliegenden Fall hangt das Kind aber nicht an lebenserhaltenden Geraten, die man abstellen kann, sondern atmet selbststandig. Wie stellen Sie sich das,,gehen lassen" in so einem Fall konkret vor? Bei einem Krampf einfach weggucken und hoffen, dass es der letzte ist? Nicht mehr futtern? Highlight Da bin ich mit Ihnen sehr einverstanden. Ich lehne mich sogar noch weiter aus dem Fenster und sage die Eltern setzen ihr Kinderwunsch hoher als das Wohlergehen des Kindes. Alle halbe Stunde einen Epileptischen Anfall?

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